NEM PRETO, NEM BRANCO, ENTRE SER E NÃO SER: UM VIDEODOCUMENTÁRIO SOBRE A INVISIBILIDADE SOCIOPOLÍTICA DE PESSOAS COM ALBINISMO NO SUL DA BAHIA E SUAS MÚLTIPLAS VIVÊNCIAS
Pessoas com albinismo. Invisibilidade social. Reconhecimento. Políticas públicas. Inclusão educacional.
Esta dissertação, desenvolvida no âmbito de um mestrado profissional, investiga a invisibilidade social das pessoas com albinismo no sul da Bahia, articulando vivências pessoais, análise empírica e a elaboração de um produto educacional. Partindo da experiência particular para a compreensão do fenômeno em sua dimensão coletiva, o primeiro capítulo apresenta um relato de minha maternidade de uma pessoa com albinismo, evidenciando desafios cotidianos atravessados pelo preconceito, pela desinformação e pela ausência de políticas públicas efetivas. A pesquisa adotou uma abordagem qualitativa, com a aplicação de questionários semiestruturados a dez participantes com perfis étnicos, sociais e trajetórias de vida diversas. O instrumento contemplou dados pessoais e socioeconômicos, autodeclaração racial, percepções de pertencimento, influência da aparência física e experiências de discriminação, além de espaços para comentários abertos. Complementarmente, foram realizados procedimentos de revisão bibliográfica, análise documental voltada às políticas públicas e levantamentos demográficos. O estudo promove uma reflexão crítica sobre a atuação do Estado brasileiro, evidenciando sua incapacidade de reconhecer e atender de forma integral as demandas das pessoas com albinismo. As políticas públicas existentes mostram-se burocráticas, fragmentadas e insuficientes, ao reduzirem o albinismo a uma condição estritamente biomédica e negligenciarem suas dimensões sociais, culturais e simbólicas. Fundamentado em autores como Douglas Barros, Axel Honneth e Maria da Glória Marcondes, o trabalho sustenta que a invisibilidade social desse grupo decorre não apenas da ausência de políticas específicas, mas também da falta de reconhecimento simbólico e de diálogo social. Como desdobramento da pesquisa, foi elaborado um vídeodocumentário, concebido como produto educacional e estratégia de conscientização social, desenvolvido a partir de uma abordagem participativa. A produção reúne depoimentos de pessoas com albinismo residentes em Itabuna e municípios circunvizinhos, que compartilham experiências relacionadas à saúde, à escolarização, ao pertencimento racial e às vivências de preconceito, evidenciando desafios e estratégias de resistência. O documentário também incorpora entrevistas com uma oftalmologista e uma dermatologista, que apresentam análises técnicas sobre as especificidades clínicas do albinismo e destacam a importância do acompanhamento contínuo e dos cuidados preventivos. Conclui-se que o reconhecimento social das pessoas com albinismo demanda transformações culturais, educativas e institucionais, capazes de assegurar direitos, promover visibilidade e combater práticas discriminatórias, reafirmando o documentário como instrumento formativo e de intervenção social.